Intervista al Presidente della Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva pubblicata su http://www.ebmagazine.it/articles.asp?id=167 relativa alle problematiche legate alla POH e alle malattie rare in generale con un invito a sostenere la ricerca sulla POH.
Sul Journal of Bone and Mineral Research pubblicato caso clinico di Fibrodisplasia Ossificante Progressiva trattato con Rosiglitazone
Diritti Non Regali per i Malati Rarihttp://www.facebook.com/group.php?gid=285019897530
5 x 1000 Anche per quest’anno ti chiediamo di sostenere la nostra associazione e aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi la ricerca su questa rara malattia invalidante, destinando il tuo “cinque per mille” nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il nostro codice fiscale 90017210718nell’apposito spazio per le organizzazioni [...]
Nella pagina "eventi" sono state inserite le relazioni del Meeting FOP di Verbania del 16-17 aprile 2010.
Durante il Convegno ISS sulle Malattie Rare il 22 Febbraio 2010, nuovoComunicato per le malattie rare non ancora riconosciute […]
Arrivata la risposta del Ministro Fazio, la "palla" passa al Ministero dell'Economia e Finanze e alla Conferenza Permanente per i Rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome! Allo studio nuove iniziative da parte della Consulta per le Malattie Rare
Meeting FOP a Verbania 16-17 Aprile 2010 A Verbania sul Lago Maggiore il 16 e 17 aprile 2010 si svolgerà il 3° Meeting Italiano sulla FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) con la partecipazione della d.ssa Eileen Shore […]
Malattie rare Conoscerle per ridurre il rischio I congresso regionale Bari 4-6 Marzo 2010 Scarica il programma del congresso
Il 21 dicembre scorso circa 300 Associazioni che rappresentano malati affetti da Malattie Rare, tra cui la nostra Associazione, in accordo con la Consulta Nazionale per le Malattie Rare, hanno inviato al Ministro della Salute, prof. Ferruccio Fazio, una lettera (per posta raccomandata, per e-mail e per fax) ed un telegramma per richiedere l’approvazione urgente [...]