Dopo quasi venti anni di attività l’Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus ha deliberato in Assemblea il suo SCIOGLIMENTO in data 21/05/2021.

L’esperienza associativa ha dovuto cedere all’età che avanza, portando sempre più acciacchi, associata ad un aumento notevole delle incombenze e delle responsabilità  volute dalla nuova legge sul terzo settore,  spropositate rispetto ad una Associazione piccolissima come la nostra che si interessava di una malattia estremamente rara.

Possiamo comunque dire che abbiamo lasciato un segno della nostra attività, soprattutto con l’essere riusciti a far rientrare l’Eteroplasia Ossea Progressiva nell’elenco delle malattie rare riconosciute  dallo Stato Italiano (DPCM 12/01/2017, Nuovi LEA con aggiornamento dell’elenco delle malattie rare) cosa che non era affatto scontata per una malattia che conta tre casi certi in Italia (poco più di cento nel mondo), oltre a pochi altri casi sospetti non ancora definiti. Da quel momento è stato riconosciuto ai malati l’esenzione dal ticket (per farmaci ed esami) per malattia rara e la possibilità di sottoporsi a terapie con farmaci al di fuori delle indicazioni autorizzate, se indicate dai centri riconosciuti per la malattia rara, sempre che queste terapie, con il proseguire della ricerca, vengano scoperte.

Vogliamo qui ringraziare tutti gli amici che ci hanno sempre sostenuto in questi anni in maniera fattiva, donando il loro “5 per mille” sulla Dichiarazione dei Redditi e non solo. Tutto il denaro raccolto è stato interamente utilizzato per sostenere la Ricerca scientifica, supportando il Laboratorio di Ricerca sulla POH della Perelman University di Philadelphia dove la POH è stata scoperta nel 1994, attualmente unico Centro di Ricerca sulla POH nel mondo. Chi vuole può leggere i rendiconti dell’utilizzo del contributo del “5 per mille” nella pagina <aiuta IPOHA> di questo sito.

Continueremo comunque ad aggiornarvi su questo sito (che verrà modificato) sulla malattia  e sugli eventuali passi in avanti che la ricerca farà.

Il dr Roberto Bufo resta sempre a disposizione dei medici, dei pazienti e delle loro famiglie su qualunque problema possa insorgere riguardante la POH, contattabile su pagina facebook.

Grazie ancora a tutti coloro che ci hanno permesso di esistere ed agire in questi venti anni.

Il Consiglio Direttivo dell’Ass. It. Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus