Il 28.02 prossimo è come ogni anno la giornata mondiale delle Malattie Rare, ricordiamoci che sono tante queste malattie, circa 7000, forse più, e di conseguenza i malati rari sono tanti! Ricordiamoci di questi malati che spesso vivono nella solitudine la loro malattia, con un ritardo di diagnosi sempre presente dovuto alla scarsa conoscenza delle malattie rare nella classe medica in generale, ma quel che è peggio è che le terapie spesso non ci sono perchè i meccanismi attraverso i quali viene fuori una di queste malattie non sono noti e quindi diventano anche malattie orfane di una cura! Abbiamo bisogno per loro di tanta ricerca e ovviamente di finanziamenti per questa ricerca. Ecco perchè crediamo che per degnamente partecipare a questa giornata dovremmo fare tutti delle donazioni a favore delle associazioni dei malati affetti da queste malattie rare, associazioni come la nostra : Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus, in maniera da dare un contributo fattivo alla ricerca. Se volete versare il vostro contributo alla nostra associazione inviatelo a questo IBAN: IT82 K076 0115 7000 0003 0708 853, i malati affetti da Eteroplasia Ossea Progressiva ve ne saranno eternamente grati.
Roberto Bufo Presidente IPOHA Onlus