Il 21 dicembre scorso circa 300 Associazioni che rappresentano malati affetti da Malattie Rare, tra cui la nostra Associazione, in accordo con la Consulta Nazionale per le Malattie Rare, hanno inviato al Ministro della Salute, prof. Ferruccio Fazio, una lettera (per posta raccomandata, per e-mail e per fax) ed un telegramma per richiedere l’approvazione urgente di un provvedimento che ormai aspettiamo da due anni, e cioè l’approvazione del nuovo elenco delle Malattie Rare riconosciute come tali in Italia, con l’aggiunta di 109 nuove Malattie Rare rispetto a quelle presenti nell’allegato A del Decreto Ministeriale del lontano 2001. Sarà la volta buona?
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Lettera Ministro della Salute
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