Dopo quasi venti anni di attività l'Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus ha deliberato in Assemblea il suo SCIOGLIMENTO in data 21/05/2021. L'esperienza associativa ha dovuto cedere all'età che avanza, portando sempre più acciacchi, associata ad un aumento notevole delle incombenze e delle responsabilità volute dalla nuova legge sul terzo settore, spropositate rispetto ad una [...]
È arrivato il momento della Dichiarazione dei Redditi IRPEF 2020. Ciò avviene in un frangente veramente complicato per la vita di tutti noi, ancor di più per i malati rari con disabilità lasciati sempre più soli e con la Ricerca, giustamente, tutta rivolta a trovare farmaci e vaccini per combattere il COVID-19! Noi crediamo che [...]
Il Meeting di Parigi del marzo 2017 per predisporre un Expert Consensus Statement su PHP e malattie correlate compresa la POH, di cui avevamo dato ampie notizie nell'aprile dello stesso anno, ha visto pubblicati i frutti del lavoro fatto su NATURE REVIEWS. ENDOCRINOLOGY 2018, 14(8): pagine 476-500. A breve verrà pubblicata su HORMONE RESEARCH IN PAEDIATRICS [...]
Oggi 29 febbraio è un giorno "raro", il più adatto per celebrare la giornata mondiale per le malattie rare! E' il giorno che deve far prendere coscienza del problema che nel mondo ci sono "300 milioni" di malati rari, con tanti problemi clinici diversi fra loro, ma con tanti problemi comuni quale il ritardo di [...]
La strada per trovare un farmaco per la cura di una malattia è difficile, sempre in ripida salita, ancora di più se si tratta di una malattia genetica rarissima e invalidante come la Eteroplasia Ossea Progressiva che colpisce poco più di 100 casi al mondo tra bambini, ragazzi e adulti e che domani potrebbe interessare anche le future [...]
Come ogni anno è arrivato il momento del "5 x 1000"! Si può dare tanto agli ammalati di Eteroplasia Ossea Progressiva semplicemente indicando sulla dichiarazione dei redditi il CODICE FISCALE della nostra associazione: 90017210718 nel riquadro “SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO E DELLE ALTRE ORGANIZZAZIONI NON LUCRATIVE DI UTILITA’ SOCIALE, DELLE ASSOCIAZIONI DI PROMOZIONE SOCIALE E DELLE [...]
Amici e sostenitori, come ogni anno siamo chiamati ad effettuare la Dichiarazione dei redditi e in essa a scegliere a chi destinare il cinque per mille dell'IRPEF riportando il numero del Codice Fiscale dell'ente o associazione beneficiaria da noi prescelta. L'Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus si candida a ricevere il contributo del "5 x [...]
Dal 20 al 22 marzo scorso si è svolto nei dintorni di Parigi, Chantilly-Gouvieux, un Meeting per predisporre delle linee guida, o meglio un "" sulla Diagnosi e il Management dello Pseudo-ipoparatiroidismo e delle malattie correlate. Tra queste ultime c'è l'Eteroplasia Ossea Progressiva di cui ci occupiamo noi da anni, correlata per via della comune [...]