Il 28.02 prossimo è come ogni anno la giornata mondiale delle Malattie Rare, ricordiamoci che sono tante queste malattie, circa 7000, forse più, e di conseguenza i malati rari sono tanti! Ricordiamoci di questi malati che spesso vivono nella solitudine la loro malattia, con un ritardo di diagnosi sempre presente dovuto alla scarsa conoscenza delle [...]
Decreto Balduzzi, ancora non è finita! Il 31 dicembre è passato, ma sembra proprio una riedizione del Decreto Turco: il governo si è dimesso senza aver definito i nuovi LEA e l'aggiornamento dell'elenco delle Malattie Rare! Infatti lo scioglimento delle Camere non permette né la discussione in Commissione né quella in aula! Ci stanno prendendo [...]
Decreto Balduzzi: sarà la volta buona? Dopo 5 anni di attesa, sembra che finalmente ci sarà l'aggiornamento degli elenchi delle Malattie Rare, già previsto da un decreto legge dell'allora Ministro Livia Turco che fu bloccato dalla corte dei conti e non è più stato trasformato in legge. Il decreto legge che il Ministro Balduzzi ha [...]
Fecondazione assistita. Corte Europea dei diritti umani boccia la legge 40 Noi lo avevamo detto da tempo quanto incongruente fosse la legge 40 e quanto fossero penalizzati i soggetti affetti da malattie rare, ora anche la Corte dell'Unione Europea dei diritti dell'uomo ha bocciato la legge 40!
Rare Disease Day 2013. Anche quest'anno il 28 febbraio sarà la Giornata Internazionale per le Malattie Rare ! Sarebbe bello onorare questa giornata con una donazione a favore delle Malattie Rare, di una Associazione che si interessa di malati rari come la nostra. Ricordate il nostro IBAN: IT82 K076 0115 7000 0003 0708 853
5 x 1000 2013 Anche per quest'anno ti chiediamo di sostenere la nostra associazione e aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi la ricerca su questa rara malattia invalidante, destinando il tuo "cinque per mille" nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il nostro codice fiscale 90017210718nell'apposito spazio per le organizzazioni [...]
Meeting FOP Milano. Il 23 e 24 marzo 2012 si terrà a Milano presso l'Aula Magna Clinica del Lavoro Fondazione Policlinico IRCCS, via S. Barnaba, 8 - Milano, piano Terra, Padiglione Devoto, il Meeting su FOP e POH per il 2012 organizzato dall'Associazione FOP Italia Onlus. Responsabile Scientifico la d.ssa Giovanna Mantovani. Parteciperanno eminenti scienziati [...]
Malattie Rare, il Ministro Balduzzi: serve accelerazione. Agli Stati generali promossi dall'Associazione Dossetti le promesse del nuovo governo: snellire le procedure e aggiornare i livelli di assistenza (LEA). Ma intanto nella lista delle patologie ne mancano 109!
Grave lutto per i malati di POH! Il prof. Mario Mercuri ci ha lasciato, il 7 maggio scorso è morto dopo lunga malattia che comunque non aveva intaccato le sue capacità e le sue motivazioni. E' stato un grande ortopedico, luminare dell'oncologia ortopedica, un punto di riferimento dei malati oncologici, ma anche un punto di [...]
Nella pagina "eventi" sono state inserite le relazioni del 5^ Meeting sulla Fibrodisplasia Ossificante Progressiva tenutosi a Roma il 24, 25 e 26 marzo 2011, comprese quelle sulla Eteroplasia Ossea Progressiva.