IPOHA ONLUS presenta “La Luce del Mondo” Romanzo per l’Eteroplassia Ossea Progressiva nel corso delle celebrazioni per la Madonna di Ripalta (vedi locandina) Alle ore 20,00 di venerdì 2 settembre, l'Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva ONLUS (IPOHA), in collaborazione con la Deputazione Feste Patronali e la Diocesi di Cerignola – Ascoli Satriano, presenta nella Cattedrale [...]
Giornata di raccolta fondi a Ordona con la presentazione del Romanzo "La Luce del Mondo". Il 29 aprile prossimo, alle ore 19,00, presso la Biblioteca Comunale del Comune di Ordona, con il Patrocinio del Comune di Ordona, si terrà un incontro imperniato sulla presentazione del romanzo "La Luce del Mondo" per raccogliere fondi a sostegno [...]
5 x mille 2016 È arrivato il momento delle Dichiarazioni dei Redditi e quindi del “cinque per mille”! Come ogni anno la nostra associazione, Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus, vi chiede di condividere le problematiche legate alla disabilità dovute a questa rarissima e strana malattia che porta all’ossificazione di zone del nostro corpo [...]
9^ Giornata Internazionale per le Malattie Rare 2016. (foto) Sabato mattina 20 febbraio eravamo più di 100 persone a partecipare all'evento! Ringraziamo di cuore tutti coloro che con la loro presenza e la "partecipazione attiva", la generosità e il contributo che hanno voluto dare al sostegno della ricerca scientifica sulla Eteroplasia Ossea Progressiva, hanno contribuito [...]
29 febbraio 2016 Giornata Internazionale per le Malattie Rare. Quest'anno la giornata delle malattie rare ritorna nel giorno più "raro" che ci sia che è poi il giorno in cui è istituzionalmente prevista: il 29 febbraio. Il tema e lo slogan scelto per quest'anno è: "Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie [...]
"La Luce del Mondo" L'autore di questo romanzo, Alfonso Santamaria, laureato in Sociologia e già da tempo impegnato nel nonprofit in vari ambiti e settori, colpito dalla rarità dell'Eteroplasia Ossea Progressiva e dalla disabilità che ne deriva, ha deciso di devolvere tutti i suoi proventi, derivanti dalla vendita di questa sua prima fatica da scrittore, alla [...]
Consulta su Legge 40/2004 La Consulta boccia ancora una volta la Legge 40/2004, nella parte in cui vieta l'accesso alla procreazione assistita alle coppie fertili portatrici di patologie genetiche! Noi ne avevamo sempre sostenuto l'incostituzionalità dando battaglia sul referendum abrogativo e finalmente qualcuno ci da ragione!
Day by day - hand in hand! Come ogni anno ormai, il 29 febbraio (quando c'è, altrimenti il 28) ricorre la Giornata Mondiale per le Malattie Rare. Giornata importante per ricordarsi di chi è meno fortunato di noi, di chi deve affrontare la vita come una "corsa ad ostacoli con handycap" , con difficoltà più [...]
Il 28.02 prossimo è come ogni anno la giornata mondiale delle Malattie Rare, ricordiamoci che sono tante queste malattie, circa 7000, forse più, e di conseguenza i malati rari sono tanti! Ricordiamoci di questi malati che spesso vivono nella solitudine la loro malattia, con un ritardo di diagnosi sempre presente dovuto alla scarsa conoscenza delle [...]
Decreto Balduzzi, ancora non è finita! Il 31 dicembre è passato, ma sembra proprio una riedizione del Decreto Turco: il governo si è dimesso senza aver definito i nuovi LEA e l'aggiornamento dell'elenco delle Malattie Rare! Infatti lo scioglimento delle Camere non permette né la discussione in Commissione né quella in aula! Ci stanno prendendo [...]