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Dopo quasi venti anni di attività l'Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus ha deliberato in Assemblea il suo SCIOGLIMENTO in data 21/05/2021. L'esperienza associativa ha dovuto cedere all'età che avanza, portando sempre più acciacchi, associata ad un aumento notevole delle incombenze e delle responsabilità  volute dalla nuova legge sul terzo settore,  spropositate rispetto ad una Associazione piccolissima come la nostra che si interessava di una malattia estremamente rara. Possiamo comunque dire che abbiamo lasciato un segno della nostra attività, soprattutto con l'essere riusciti a far rientrare l'Eteroplasia Ossea Progressiva nell'elenco delle malattie rare riconosciute  dallo Stato Italiano (DPCM 12/01/2017, Nuovi LEA con aggiornamento dell'elenco delle malattie rare) cosa che non era affatto scontata per una malattia che conta tre casi certi in Italia (poco più di cento nel mondo), oltre a pochi altri casi sospetti non ancora definiti. Da quel momento è stato riconosciuto ai malati l'esenzione dal ticket (per farmaci ed esami) per [...]

È arrivato il momento della Dichiarazione dei Redditi IRPEF 2020. Ciò avviene in un frangente veramente complicato per la vita di tutti noi, ancor di più per i malati rari con disabilità lasciati sempre più soli e con la Ricerca, giustamente, tutta rivolta a trovare farmaci e vaccini per combattere il COVID-19! Noi crediamo che proprio questa emergenza deve far crescere in tutti noi la voglia di far sentire la nostra vicinanza, anche e soprattutto in questo momento di crisi, sostenendo al massimo delle nostre possibilità la ricerca sulle malattie rare e il sostegno alla lotta che questi malati e le loro famiglie affrontano quotidianamente contro la malattia, lotta resa ancor più complicata dalla presenza della Pandemia. Sappiamo bene infatti che sono i più deboli che vanno sostenuti perché primi a soccombere! Chiediamo perciò a tutti, specie quest’anno, di sostenere questi malati donando il proprio “5 x mille” all’Associazione Italiana per [...]

Il Meeting di Parigi del marzo 2017 per predisporre un Expert Consensus Statement su PHP e malattie correlate compresa la POH, di cui avevamo dato ampie notizie nell'aprile dello stesso anno, ha visto pubblicati i frutti del lavoro fatto su NATURE REVIEWS. ENDOCRINOLOGY 2018, 14(8): pagine 476-500. A breve verrà pubblicata su HORMONE RESEARCH IN PAEDIATRICS una versione più sintetica e pratica, una vera e propria guida per l'utilizzo quotidiano nella pratica medica di Pediatri, Endocrinologi, Ortopedici, Dermatologi e chiunque si trovi a doversi districare con malati rari affetti da patologie correlate in qualche modo con lo Psuedoipoparatiroidismo (PHP) come la Eteroplasia Ossea Progressiva. Il nostro contributo è stato essenziale per quanto riguarda la POH e le ossificazioni sottocutanee presenti anche in altre patologie correlate.

Oggi 29 febbraio è un giorno "raro", il più adatto per celebrare la giornata mondiale per le malattie rare! E' il giorno che deve far prendere coscienza del problema che nel mondo ci sono "300 milioni" di malati rari, con tanti problemi clinici diversi fra loro, ma con tanti problemi comuni quale il ritardo di diagnosi, le poche conoscenze del corpo medico delle singole malattie, le difficoltà nel reperire gli esperti, i centri di riferimento, spesso nemmeno nazionali ma addirittura internazionali, le difficoltà economiche per far fronte a viaggi e cure spesso palliative, la mancanza di ricerca farmacologica per lo scarso risvolto economico a favore delle aziende nel curare pochi casi nel mondo, i tanti problemi di riconoscimento della disabilità e dei diritti da essa derivanti, le tante malattie non riconosciute dalle leggi statali, le problematiche sociali e socio assistenziali che sono il quotidiano vivere dei malati rari, l'accesso alla scuola [...]

La strada per trovare un farmaco per la cura di una malattia è difficile, sempre in ripida salita, ancora di più se si tratta di una malattia genetica rarissima e invalidante come la Eteroplasia Ossea Progressiva che colpisce poco più di 100 casi al mondo tra bambini, ragazzi e adulti e che domani potrebbe interessare anche le future generazioni di queste famiglie già provate. Purtroppo le aziende del farmaco non hanno interesse a progredire nella ricerca di un farmaco per una malattia rara come questa per l'evidente scarso ritorno economico. Questi malati hanno perciò bisogno di tutti noi. Aiutiamoli in questa scalata verso una cura, per far si che possano avere una speranza ora e una vita migliore domani! Nella ormai prossima dichiarazione dei redditi doniamo il nostro "5 x 1000" all'Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus, scrivendo il Codice Fiscale 90017210718 nel riquadro "SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO E DELLE ALTRE ORGANIZZAZIONI NON LUCRATIVE DI UTILITÀ SOCIALE, [...]

Come ogni anno è arrivato il momento del "5 x 1000"! Si può dare tanto agli ammalati di Eteroplasia Ossea Progressiva semplicemente indicando sulla dichiarazione dei redditi il CODICE FISCALE della nostra associazione: 90017210718 nel riquadro “SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO E DELLE ALTRE ORGANIZZAZIONI NON LUCRATIVE DI UTILITA’ SOCIALE, DELLE ASSOCIAZIONI DI PROMOZIONE SOCIALE E DELLE ASSOCIAZIONI E FONDAZIONI RICONOSCIUTE CHE OPERANO NEI SETTORI DI CUI ALL’ART. 10, C.1, LETT. A) DEL D.Lgs. N. 460DEL 1997”. Non costa nulla ma si da l'opportunità a malati affetti da questa rarissima patologia di poter sperare in una Ricerca Scientifica che porti alla scoperta di una cura! Quest'anno è stato pubblicato il "Consensus Statement" su questa malattia e le altre patologie correlate alla mutazione del gene GNAS, ed è un grande passo avanti sulla strada di una diagnosi la più precoce possibile. Ora bisogna puntare alla cura! Vogliamo ricordarvi che le grandi multinazionali del farmaco [...]