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Il 28.02 prossimo è come ogni anno la giornata mondiale delle Malattie Rare, ricordiamoci che sono tante queste malattie, circa 7000, forse più, e di conseguenza i malati rari sono tanti! Ricordiamoci di questi malati che spesso vivono nella solitudine la loro malattia, con un ritardo di diagnosi sempre presente dovuto alla scarsa conoscenza delle malattie rare nella classe medica in generale, ma quel che è peggio è che le terapie spesso non ci sono perchè i meccanismi attraverso i quali viene fuori una di queste malattie non sono noti e quindi diventano anche malattie orfane di una cura! Abbiamo bisogno per loro di tanta ricerca e ovviamente di finanziamenti per questa ricerca. Ecco perchè crediamo che per degnamente partecipare a questa giornata dovremmo fare tutti delle donazioni a favore delle associazioni dei malati affetti da queste malattie rare, associazioni come la nostra : Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus, in maniera [...]

Decreto Balduzzi, ancora non è finita! Il 31 dicembre è passato, ma sembra proprio una riedizione del Decreto Turco: il governo si è dimesso senza aver definito i nuovi LEA e l'aggiornamento dell'elenco delle Malattie Rare! Infatti lo scioglimento delle Camere non permette né la discussione in Commissione né quella in aula! Ci stanno prendendo di nuovo in giro?

Decreto Balduzzi: sarà la volta buona? Dopo 5 anni di attesa, sembra che finalmente ci sarà l'aggiornamento degli elenchi delle Malattie Rare, già previsto da un decreto legge dell'allora Ministro Livia Turco che fu bloccato dalla corte dei conti e non è più stato trasformato in legge. Il decreto legge che il Ministro Balduzzi ha preparato sulla sanità e che risulta approvato, prevede all'art.5 (Aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza con particolare riferimento alle persone affette da malattie croniche, da malattie rare, nonchè da ludopatia.), comma1, che "...con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri da adottare entro il 31.12.2012.. si provvede ... alla riformulazione dell'elenco...delle malattie rare...". Speriamo che le nostre attese si siano finalmente concluse, aspettiamo comunque il 31 dicembre!

Fecondazione assistita. Corte Europea dei diritti umani boccia la legge 40 Noi lo avevamo detto da tempo quanto incongruente fosse la legge 40 e quanto fossero penalizzati i soggetti affetti da malattie rare, ora anche la Corte dell'Unione Europea dei diritti dell'uomo ha bocciato la legge 40!

Rare Disease Day 2013. Anche quest'anno il 28 febbraio sarà la Giornata Internazionale per le Malattie Rare ! Sarebbe bello onorare questa giornata con una donazione a favore delle Malattie Rare, di una Associazione che si interessa di malati rari come la nostra. Ricordate il nostro IBAN:                     IT82 K076 0115 7000 0003 0708 853

5 x 1000 2013 Anche per quest'anno ti chiediamo di sostenere la nostra associazione e aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi la ricerca su questa rara malattia invalidante, destinando il tuo "cinque per mille" nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il nostro codice fiscale 90017210718nell'apposito spazio per le organizzazioni non lucrative di utilità sociale. Grazie per quello che avete già fatto e per tutto quello che vorrete sicuramente ancora fare! Dateci una mano! Insieme ce la possiamo fare!