Giornata di raccolta fondi a Ordona con la presentazione del Romanzo “La Luce del Mondo”.
Il 29 aprile prossimo, alle ore 19,00, presso la Biblioteca Comunale del Comune di Ordona, con il Patrocinio del Comune di Ordona, si terrà un incontro imperniato sulla presentazione del romanzo “La Luce del Mondo” per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla Eteroplasia Ossea Progressiva. Interverranno l’Autore del romanzo, Alfonso Santamaria, il sociologo Emanuele Pepe, il dott. Roberto Bufo, presidente dell’Ass. It. per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus. Presenzierà il Sindaco di Ordona, avv. Serafina Stella.
Dopo il buon successo di pubblico e di vendite riscontrato alla presentazione di Cerignola, quella di Ordona sarà la prima fuori dai confini dello scrittore cerignolano.
Vi aspettiamo anche questa volta numerosi e continuiamo a contare sulla vostra generosità, perciò non prendete impegni per questa data, e “Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare“, come dice lo slogan della 9^ Giornata delle Malattie Rare di quest’anno, ricorrenza che si è celebrata il 29 febbraio, giorno più raro dell’anno!
Perchè la Ricerca sulle Malattie Rare in generale, e in particolare sulla Eteroplasia Ossea Progressiva, faccia passi avanti c’è sempre più bisogno dell’aiuto di tutti, visto lo scarso interesse economico che le aziende farmaceutiche hanno nello sviluppare un farmaco ai pochi malati rari che ne hanno bisogno. Ma va ricordato che anche questi malati hanno diritto alla soddisfazione dei loro bisogni di salute, alla speranza di un domani migliore, ed è per questo che bisogna sostenerli nella loro lotta quotidiana contro la malattia e sostenere economicamente la ricerca scientifica nei confronti di questa patologia invalidante. Grazie per quanto avete fatto fino ad ora e per quanto vorrete ancora fare per la ricerca di una cura per la POH!
Roberto Bufo – Presidente IPOHA Onlus